私たちはプロジェクトの名称を、
『沖縄かなさ子どもホスピスプロジェクト』から
『沖縄かなさ子どもプロジェクト』に変更しました。
この変更は、「ホスピス」という言葉を意図的に外すことで、私たちの目指す方向性をより明確に反映するためです。
「子どもホスピス」という言葉が私たちにどのような意味を持つのか、私たちにできるサポートとは何だろう。
また、小児がん患者会として、どのような役割を果たせるのだろう。
1.闘病中の子どもたちはどこで気兼ねなく家族と友達と遊び過ごしているのか？（宿泊場所）
2.子どもたちの看護にあたる家族は、どこで一息ついてリフレッシュしているのか？（ピアカフェ）
3.病院で治療を受ける子どもたちの兄弟姉妹は、その間どこで過ごしているのか？（児童館のようなコミュニティ場所）
4.困ったとき、相談する場所はどこなのか？（相談窓口）
この4つの事柄を考えた時、私達が導きだしたことは、
『小児がんに限らず、難病、障害など全ての子ども達、親達、きょうだい達に寄り添うことが出来る場所が必要だ。』
ということです。
病気と闘っている子ども達は、ツラい治療をしながらも、通院しながらも、みんな前を向いて顔晴っています。
その子ども達、親達、きょうだい達が、楽しく過ごせる場所、前を向いて歩いて行ける場所。
「病院や家とは違う場所」
私たちが目指すのは、コミュニティハウス兼ファミリーハウスなのだと。
そして、この場所は、子どもたちが直面する治療の難しさを考えると、病院の近くにあることが重要であると考えました。
治療している側、側で待っている側が近くにいるということが、どちらにとっても安心していられる場所。
「スープの冷めない距離」が大事だと。
私たち『顔晴れ会』は、障害や難病や小児がんの子どもたちとその家族が、顔を上げて前を向いて、勇気を持って前進できるように、ファミリーハウス&コミュニティハウスの設立に向けて顔晴りますので応援の程よろしくお願いいたします。
一緒に、子どもたちとその家族が希望を持って生活できる未来を築きましょう。
沖縄かなさ子どもスマイルプロジェクト
沖縄には、生まれた時から、または小さい頃に病にかかり、入退院を繰り返しながら病気と闘う沢山の子ども達と、その子を支える家族がいます。
日々病気と闘う子ども達は、沢山の笑顔を見せてくれ周りの人達を幸せにしてくれる
“スペシャルキッズ”と言われています。
入退院を繰り返す日々では、なかなか祭りやイベントなどに参加できないのが現実。
そんな子ども達や支える家族が楽しめる様なイベントを企画しました。
“できないと思っていたことが、できるようにするために！”